Le séquençage génomique nous permet d’analyser l’ADN d’une personne et de déceler les variations dans la séquence d’ADN pour des milliers de ses gènes de manière simultanée. Vos données de séquençage génomique vous sont propres et recèlent des renseignements importants sur votre santé. Vos données de séquençage génomique dépersonnalisées pourraient être utilisées dans le cadre de futures études de recherche. Cela comprend le stockage de vos renseignements dépersonnalisés dans de futures banques de données.

Vos échantillons d’ADN dépersonnalisés et vos données de séquençage génétique dépersonnalisées pourraient être partagés avec des chercheuses et chercheurs sous réserve de l’approbation d’un comité d’éthique en recherche (CER) local. Ces renseignements peuvent être partagés par l’intermédiaire d’une base de données à accès contrôlé pour les données génomiques et les données de recherche codées. Vos données génétiques et phénotypiques dépersonnalisées pourraient être mises à la disposition de toute personne autorisée à consulter la banque de données. Étant donné que les données génétiques et phénotypiques peuvent comprendre des renseignements rares ou sensibles qui augmentent le risque d’identification, lorsque considérés conjointement, nous examinerons chaque candidature à l’accès et nous mettrons en place des contrats signés.

Conformément au cadre de gouvernance des données établi par Génome Canada, nous examinerons toutes les demandes d’accès aux données afin de vérifier que le projet en question a été approuvé par le comité qui convient (si besoin est) et que l’étude cadre avec les objectifs de la base de données internationale approuvée par le CER. Lors du partage des données génétiques dépersonnalisées, vos données génétiques et phénotypiques dépersonnalisées seront uniquement partagées avec des chercheuses et chercheurs autorisés à accéder à la banque de données conformément au cadre de gouvernance des données susmentionné. Les candidats à l’accès peuvent comprendre des équipes de recherche basées dans des universités, des hôpitaux, des organismes gouvernementaux et certaines sociétés à but lucratif du monde entier dans le cadre de projets de recherche concernant non seulement la sélection de troubles susmentionnée, mais également d’autres problèmes de santé. Les données contenues dans la base de données à accès contrôlé respectent les normes internationales de sécurité et de sûreté, et peuvent être stockées dans divers pays.

Un partenaire industriel ou une société à but lucratif peut être une société pharmaceutique qui désire produire un nouveau médicament ou tester un médicament dont l’utilisation est actuellement autorisée pour une autre maladie ou population. Cela peut également être une société de biotechnologie qui met au point de nouvelles façons de traiter ou de diagnostiquer une maladie. Si vous consentez à participer à ce projet, vos renseignements de recherche recueillis dans le cadre de cette étude pourront être utilisés à des fins de recherche par des partenaires industriels, comme des fabricants d’appareils et des sociétés pharmaceutiques.

Les résultats généraux du projet seront diffusés par l’intermédiaire du site Web de ce projet, des publications scientifiques, des congrès et des stratégies de communication axées sur les communautés ciblées. Les résultats individuels seront communiqués comme cela est décrit ci-dessous :

Vous pouvez choisir de mettre fin à votre participation à ce projet en tout temps, sans devoir vous justifier. Si vous décidez de vous retirer de l’étude, on vous encourage à communiquer avec l’équipe du projet. Vous pouvez également annuler la permission d’utiliser les renseignements recueillis à votre sujet aux fins de ce projet en tout temps en en informant l’équipe du projet. Toutefois, l’annulation de votre permission entraîne également votre retrait de l’étude.