Application des connaissances
Par « application des connaissances »
Par « application des connaissances », on entend la transformation des résultats de recherche en renseignements que vous, votre famille et vos fournisseurs de soins de santé pouvez comprendre et utiliser dans le monde réel.
Cette page a pour but de vous aider à vous familiariser avec les renseignements généraux relatifs à notre projet. À mesure que nous obtiendrons de nouveaux résultats, nous les publierons ici pour que vous puissiez vous tenir au courant et voir les impacts de cette recherche.
Le projet genCARE vise à générer des données qui seront directement pertinentes pour la communauté noire canadienne.
Nous travaillons en étroite collaboration avec des membres de la communauté noire pour nous assurer que toutes les parties prenantes sont entièrement informées à propos de ces projets et de leurs retombées bénéfiques possibles pour la communauté. Par l’engagement communautaire, nous nous efforçons de faire en sorte que les commentaires recueillis influent sur la manière de réaliser les projets de recherche. Surtout, nous veillerons à ce que les résultats de ces recherches soient communiqués aux participantes et participants, ainsi qu’aux personnes qui auront collaboré à la réalisation de ce projet.
Ces projets seront réalisés :
Par la communauté, pour la communauté et avec la communauté.
Quels problèmes de santé font l’objet de notre projet?
Notre projet se sert de la génomique pour étudier les problèmes de santé ci-dessous, des maladies qui affectent les communautés noires de manière disproportionnée. En même temps, nous nous efforçons d’augmenter la représentation noire dans la recherche génomique pour nous assurer que les progrès de la médecine profitent à toutes et à tous.
En quoi consiste la recherche génomique?
Ce projet comprendra un volet de recherche génomique, lequel consistera à isoler vos gènes à partir d’un échantillon de votre sang. Chaque personne possède un ensemble unique de gènes ou « génome ». Les gènes portent des renseignements qui contribuent à déterminer vos caractéristiques. Les gènes se composent d’ADN. La séquence d’ADN d’un gène peut varier légèrement d’un individu à l’autre. Ces différences entre les séquences d’ADN sont appelées des « variants ». Ces variants génétiques peuvent être délétères ou non. Les gènes sont transmis des parents aux enfants, mais ils changent parfois lors de la transmission d’une génération à l’autre ou sous l’effet d’autres facteurs.
Pourquoi est-ce important?
La recherche génomique réalisée dans le cadre de ce projet vise à recueillir des renseignements qui nous aideront à mettre au point les meilleures façons de prévenir les problèmes de santé susmentionnés et de traiter les personnes qui en sont atteintes.
Sous-représentation noire en génomique
À l’heure actuelle, la majorité des renseignements génomiques utilisés en médecine proviennent de personnes d’origine européenne. Par ailleurs, les personnes afrodescendantes présentent la plus grande diversité génomique du monde. Leur ADN recèle une profusion de renseignements importants qui pourraient contribuer à l’amélioration dles soins de santé pour tout le monde. Malheureusement, ce groupe est sous-représenté dans les bases de données génomiques, avec les conséquences suivantes :
De nombreuses différences importantes au sein des communautés noires sont absentes des bases de données utilisées par les équipes de recherche
Cela entraîne des diagnostics erronés ou non posés, ainsi que des traitements moins efficaces
Les personnes noires ne bénéficient souvent pas des percées médicales liées à la génomique
Ce projet contribuera à la recherche en recueillant de nombreuses séquences génétiques issues des populations noires du Canada, ce qui permettra à ces populations de mieux profiter des progrès de la médecine personnalisée.
Médecine personnalisée
La médecine personnalisée est une approche qui consiste à traiter chaque personne selon ses traits uniques, plutôt que d’appliquer le même traitement à tout le monde. Dans le contexte de notre projet, cela signifie que nous pourrons :
Prédire quelles personnes courent un risque plus élevé en fonction de leurs gènes
Prévenir les maladies plus tôt au moyen de tests de dépistage ou de changements de mode de vie ciblés
Par exemple, une femme chez qui un marqueur génomique lié au cancer du sein est décelé pourrait subir des tests de dépistage plus fréquents pour cette maladie.
Analyse Génomique
Pour effectuer une analyse génomique, un échantillon de sang est prélevé, à l’endroit où vous vous êtes inscrit·e ou dans un laboratoire sous-traité, selon ce qui vous convient le mieux. Cet échantillon sera utilisé pour réaliser un séquençage de l’ADN et de l’ARN, comme cela est décrit ci-dessous. Le séquençage de l’ADN sera réalisé sur tous les échantillons, tandis que le séquençage de l’ARN sera uniquement réalisé sur un sous-ensemble de ceux-ci.
Séquençage de l’ADN
De l’ADN sera extrait de l’échantillon de sang. L’ADN sera analysé au moyen d’un appareil qui détermine l’ordre des divers composants de base de l’ADN au moyen d’un processus appelé séquençage. Cela permet de déceler la présence de gènes spécifiques qui peuvent différer chez les personnes atteintes des problèmes de santé susmentionnés. Le séquençage de l’ADN sera effectué au sein de The Centre for Applied Genomics (TCAG) au SickKids ou dans un autre laboratoire approuvé.
Séquençage de l’ARN
Pour le séquençage de l’ARN, le même échantillon de sang sera utilisé pour examiner l’ARN, qui agit comme un livre de recettes que votre organisme utilise pour fabriquer diverses protéines. En étudiant l’ARN, nous pouvons déterminer quelles « recettes » sont utilisées et les liens possibles entre celles-ci et certains problèmes de santé. L’ARN sera analysé au sein de The Centre for Applied Genomics (TCAG) au SickKids ou dans un autre laboratoire approuvé. Cela nous aidera à mieux comprendre le fonctionnement de l’organisme et les raisons pour lesquelles certaines personnes peuvent avoir certains problèmes de santé.
Mise en banque de matériel biologique
La mise en banque de matériel biologique consiste à prélever des échantillons biologiques ou des tissus de votre personne et à les conserver pour réaliser des recherches à l’avenir. Une banque de matériel biologique est un type d’installation qui reçoit, entrepose, traite et distribue des échantillons biologiques, ainsi que les données qui s’y rapportent. Les banques de matériel biologique offrent aux scientifiques l’accès aux échantillons et aux données connexes pour réaliser d’autres recherches. Si vous l’autorisez, nous conserverons vos échantillons et vos renseignements génétiques dans une banque de matériel génétique pour permettre des recherches ultérieures. Nous ne savons pas quels types d’études seront réalisés sur vos échantillons à l’avenir.
De façon semblable, une banque de données reçoit, stocke, traite et distribue des données. Les banques de données offrent aux scientifiques l’accès aux données pour réaliser divers types de recherches. Il y aura une banque de données ou un entrepôt de données national central. La banque de données permettra la collecte et le stockage de vos renseignements génétiques (les résultats du séquençage de votre génome entier) et autres pour des recherches en cours et à venir sur divers problèmes de santé, par des chercheuses et chercheurs au Canada et dans le monde entier. Toute donnée partagée sera dépersonnalisée et anonymisée.
Résultats du projet
Les résultats globaux du projet seront diffusés via le site web du projet, une publication scientifique, des conférences et des stratégies de partage d’informations ciblées auprès de la communauté. Pour en savoir plus sur l’utilisation de vos données et les résultats qui vous seront communiqués, veuillez consulter notre page sur la gouvernance des données.